Депутаты Заксобрания Приангарья обсудили обеспечение детей с фенилкетонурией спецпитанием
Парламентарии с Минздравом региона обозначили ключевые проблемы в этом направлении и сформулировали итоговые решения по данному вопросу18 октября 2021. Члены комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного собрания региона, заседание которого прошло сегодня под председательством Александра Гаськова, призвал Минздрав Иркутской области организовать системную бесперебойную работу по обеспечению специальным питанием детей, больных фенилкетонурией. Вопрос был поднят в связи с жалобами родителей, которые не могут получить рецепты на смеси при фенилкетонурии, если их нет в аптеках, а питание выдают с расчетом на три месяца, а не на год, как было раньше. У детей с этим заболеванием нарушен метаболизм и несоблюдение специальной диеты приведет к тяжелому поражению ЦНС и нарушению умственного развития, пишет ИА IrkutskMedia.
В заседании комитета приняли участие вице-спикеры Кузьма Алдаров, Лариса Егорова, Ольга Носенко, заместитель председателя комитета Артем Лобков, а также депутаты Сергей Бренюк, Светлана Шевченко и Галина Кудрявцева.
Александр Гаськов напомнил, что вопрос об обеспечении детей смесями рассматривался на прошлом заседании. Тогда министр здравоохранения Яков Сандаков сообщил, что проблемы с обеспечением смесями, возникшие в этом году, уже решены. Однако после этого к депутатам поступили обращения родителей детей с фенилкетонурией, которые жаловались на отсутствие смесей. В связи с чем глава комитета попросил министра здравоохранения Иркутской области рассказать о том, как реально обстоят дела в плане обеспечения детей необходимыми продуктами.
"Относительно обеспечения детей лечебным питанием могу сказать, что региональный Минздрав провел все конкурсные процедуры и часть лечебного питания уже отгрузил и обеспечил аптеки. Наши дети его получили. На сегодняшний день проводится конкурсная процедура по оставшейся части питания. До конца этого года мы его передадим в аптеки", — ответил министр здравоохранения.
Вице-спикер областного парламента Лариса Егорова обратила внимание на сложности по процедуре получения смесей.
"Родители жалуются, что за последние пару лет поменялся подход к получению этого питания. Сложность заключается в том, что во-первых, сам рецепт выдают только при наличии питания в аптеке, в противном случае рецепт получить невозможно. Во-вторых, рецепт дают раз в три месяца, а раньше родители получали такое питание сразу на год. Получается, что если питание не поступило в аптеку, они не получают рецепт, а когда в конце-концов ни этот рецепт получают, то проходят сроки", — рассказала она.
Лариса Егорова спросила у Якова Сандакова, собирается ли Минздрав пересматривать данный подход.
"Могу сказать, что мы работаем по процедуре. То есть, здесь алгоритмы все равно не поменять. Но у нас не так много этих пациентов, чтобы мы могли давать им пустые обещания. Мы всегда с ними (родителями — прим.ред.) на связи и в контакте находимся. Поэтому в этом и в 2022 году мы постараемся сделать все, чтобы эта процедура проходила в максимально короткие сроки", — ответил Сандаков.
Лариса Егорова рассказала еще об одной проблеме. В детском саду с родителей требуют заключение генетика на питание, которое родители приносят с собой. Присутствующие на заседании попросили Якова Сандакова обратить на этот момент внимание и отработать с докторами-генетиками этот вопрос. Сандаков ответил, что впервые слышит об этой проблеме и пообещал разобраться.
Артем Лобков рассказал, что в обращениях родителей сказано о замене в последней партии смесей на аналоги. При этом переход на другие препараты не был согласован с родителями, которые опасаются аллергии и побочных эффектов. Он попросил объяснить, чем вызвана замена.
"Минздравом подготовлена заявка на закупку специализированного питания на 2022 год. Это "Афенилак" в количестве 450 банок, "Нутриген-70" — 545 банок, "Нутриген-75" — 131 банка. Это количество смесей позволит обеспечить таких пациентов питанием в 2022 году. Минздрав обсудил вопрос аналоговой замены "Афенилака" и "Нутригена" на "БенАмин" с главными штатными специалистами Минздрава Иркутской области и РФ. Генетики дали пояснение, что "БенАмин" — это аналог "Афенилака" и "Нутригена". Кроме того, он не содержит гидролизат белка и является более полезным продуктом для пищеварительной системы. Поэтому, даже если это будет "БенАмин", то это отличный продукт для наших пациентов. 8 октября мы встречались с родителями этих пациентов в Минздраве, обсуждали этот вопрос", — сказал Сандаков.
Член комитет по здравоохранению Сергей Бренюк отметил, что детей с таким редким генетическим заболеванием немного, поэтому необходимо не допускать подобных проблем в будущем. Артем Лобков напомнил, что перебои с обеспечением смеси — не первые, которые возникли в этом году. Однако в июне была пересмотрена структура министерства здравоохранения с целью повышения эффективности работы.
Александр Гаськов подчеркнул, что смеси для детей с фенилкетонурией являются жизненно важными, поэтому никаких перебоев с поставкой быть не должно.
